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El Quiosco / Abrazos que curan

30 Ene

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La ilusión es terapéutica

Un reportaje de Emilio Pérez de Rozas

El Periódico de Catalunya, enero de 2012

En cada imagen, una música

Messi, Guardiola o Abidal aligeran con su presencia la dureza del tratamiento oncológico en las unidades infantiles. Lo hacen a hurtadillas, como tantos voluntarios anónimos. Y funciona.

Soleimán Sumar, en diálisis peritoneal, miraembelesado las pompas que fabrica el Dr. Anestesio, del colectivo Pallapupas, en el Hospital Sant Joan de Déu. TINO SORIANO

Soleimán Sumar, en diálisis peritoneal, miraembelesado las pompas que fabrica el Dr. Anestesio, del colectivo Pallapupas, en el Hospital Sant Joan de Déu. TINO SORIANO

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Frente al discreto despacho del doctor José Sánchez de Toledo -director de la Unidad de Oncología, Hematología y Tumores Cerebrales en el Hospital Universitario Materno Infantil de Vall d’Hebron- hay un cartel enternecedor en el que se enumeran los derechos de los niños enfermos: a estar siempre acompañados por un familiar, a compartir estancia con otros niños hospitalizados, a jugar, a saber lo que les pasa, a continuar escolarizados, a no ser objeto de investigación, a ser tratados con respeto, a ser asistidos en el extranjero si es necesario, a estar protegidos, a recibir todas las atenciones y a no recibir tratamientos poco adecuados. Esos mismos 10 mandamientos también figuran en un calendario que hay sobre la mesa del luminoso despacho de Maria Josep Planas, directora de Planificación y Calidad de Sant Joan de Déu.

No es casualidad. Nada lo es en ambos centros, considerados de lo mejorcito de España, de Europa y del mundo a la hora de intentar sanar a niños de todas las edades y dolencias. Hospitales en los que los trabajadores, a quienes les están apretando las clavijas en las cuestiones salariales, bendicen que las dotaciones públicas permanezcan intactas, al igual que las ayudas que reciben del exterior. Pues en ambos centros han creado un 11º derecho: el derecho a ilusionarse. Porque la ilusión cura.

Cantar contra el espanto

¿Y cómo influye la ilusión en la curación? Nadie lo sabe. No se puede cuantificar. Pero influye. «No hay nada mejor que añadir al tratamiento optimismo y ganas de luchar. Todo suma. Malo no es; solo puede ser bueno. Necesitamos esa ayuda»,afirma Sánchez de Toledo, un sabio de la oncología.

Y la ilusión llega por todos lados. Nadie quiere contarla, nadie quiere fardar de ella. Pero está. Y sí, todos aseguran que sin ella los niños se curarían menos. O más lentamente. Peor. Desde luego, sonreirían poquísimo. Ilusión no es solo que Messi arrope a Soufian Boutinza, el niño de Manlleu que perdió las piernas.

O que Éric Abidal le regale su Rolex Daytona a un chaval que sufre su mismo cáncer. Ilusión es que el Màgic Andreu colapse la primera planta del infantil de Vall d’Hebron sacando pastillas de su chistera para que María, que se niega a ingerirlas, se las zampe. O que el colectivo Pallapupas, los payasos de Sant Joan de Déu, hagan que Pere salte de alegría en lugar de gritar al ser pinchado en el culete.

Ilusión también es que se requiera la presencia de los músicos en la habitación 14 porque el mal ambiente entre la familia presagia la desesperación de un niño enfermo. «Entrar y no parar de cantar hasta que toda la familia cante unida, venga». Y eso que sería una misión imposible para cualquiera, acaba convirtiendo la planta en el festival de Eurovisión. Fijo. Ha ocurrido. Yo lo vi.

Ilusión es todo lo que puede contribuir a que un hospital deje de ser un lugar con miedo; la habitación, una celda, y el niño, un enfermo. Y para lograr que familia, juegos y tratamiento tengan éxito, se necesita ilusión. Y es ahí donde todo vale. Y donde nadie ahorra, de momento, esfuerzos, voluntades ni dinero. Y cuando Sánchez de Toledo y Planas dicen que vale todo, es que vale todo. Empezando por los payasos, los músicos, los magos, los maestros, los 262 voluntarios de Sant Joan de Déu («no hay cumpleaños, carnavales, Sant Jordi o lo que sea que suceda en la ciudad que no ocurra también aquí», dice Planas) e, incluso, los perros que cada día entran en el recinto para arrancar sonrisas a cientos. «Menudos son esos perros, ¡hacen maravillas!». Ya ven, última moda: perros que pinchan. O ayudan a pinchar. Que curan, fijo.

Y donde no lleguen payasos, músicos, voluntarios y perros, están el Barça, el Espanyol o las fundaciones Ànima, Ilusiones, Make a Wish o Pequeño Deseo, creadas para ayudar a que los hospitales puedan cumplir sus promesas, con las que generan sonrisas y premian, a su manera, esfuerzos. Todos en Vall d’Hebron y Sant Joan de Déu hablan maravillas de los clubs de fútbol de Barcelona, de sus estrellas, de todos los deportistas. Y ellos, los deportistas, mudos. No cuentan. No quieren explicar lo que hacen. No lo necesitan. Puede que por temor al efecto llamada. Pero, sobre todo, porque consideran que esa, la de magos de la ilusión, es una parcela privada.

«Cuando a veces oigo -y no suelo reparar mucho en esas tertulias- cómo hablan algunos de Messi, pienso qué injusta es la gente o, simplemente, qué fácil es hablar de alguien al que no conoces», relata Sánchez de Toledo. «Decir que solo come, duerme, se entrena y juega… ¡Qué barbaridad! Yo he visto a Messi encerrado horas en esta habitación de atrás, con un niño enfermo. Y volver al día siguiente. Y al otro día. Y no saberlo nadie. Ignoro si iba o no a entrenarse, pero aquí sí venía, sí ».

El doctor cuenta la historia de Sergio González, ingresado en una cámara de aislamiento. En una de las visitas navideñas, Messi entró a saludarlo. El chaval empezó a llorar y el astro intentó calmarlo y le prometió volver al cabo de un rato (lo que tiene mérito, ya que para acceder a esas cámaras hay que cambiarse de ropa). No solo cumplió, sino que le animó a ir al Camp Nou cuando se curara. «Nos veremos allí», le dijo. Y se vieron. Y Messi marcó.

«Niños, sí, niños, no hay palabra más maravillosa que esa», explica Sánchez de Toledo. «Cuando un niño enferma, están enfermos él y toda su familia; de forma que hay que tratar de forma coordinada y completa ambos problemas». Es lo que Planas denomina, utilizando una definición norteamericana, «el modelo de atención centrado en la familia», que consiste en «poner remedio al descalabro que supone para todos los miembros de una familia que uno de sus niños enferme».

En ese micromundo hay cientos de profesionales que se parten el alma por complacer al niño, por tratar de hacer lo más llevadero posible ese mal trago que a veces, por desgracia, es definitivo, aunque, como explica Sánchez de Toledo, casi todos acaban curándose. Es un mundo en el que interactúan las emociones y la ciencia, pero donde la parte humana es fundamental. ¿Dónde está el secreto? «Para los niños -explica este mago oncólogo- la calidad de vida se basa en la familia, los amigos, la escuela y el juego. Eso, ya sé que no es poco, es lo que necesita».

Por tanto, todo se organiza para que la familia esté a su lado, para que el niño pueda mantener relaciones con sus amigos, para que siga escolarizado –«o se le mantenga despierto intelectualmente»– y participe en los juegos. «Parece una obviedad -relata Planas-, pero todo parte del hecho de que el niño no es un adulto. El adulto entiende lo que le está pasando, puede organizarse. El niño enferma y su mundo, más o menos ideal, salta por los aires. Y llega el caos, el miedo a lo desconocido». Y es ahí donde aparecen tres herramientas vitales no solo para lograr que el niño sane, sino para que sus padres se sientan respaldados y se mantengan unidos (cosa nada fácil): familia, juego e ilusión.

Cambio de enfoque

Planas recuerda que, no hace tanto tiempo, la familia llevaba al niño al hospital y casi lo entregaba en adopción. Desconocía sus derechos. O creía que se limitaban a recibir información puntual de cómo iba el tratamiento. Estos dos hospitales pioneros han roto con ese esquema. La familia no se separa ni un segundo del niño, porque tiene derecho a ello. «Su contribución a la curación es vital», insiste Sánchez de Toledo. «Y ha supuesto un cambio en la mentalidad de los profesionales de la sanidad y, también, sí, en las administraciones, ya que el hecho de que la familia esté en el hospital requiere más espacio y más recursos. Antes teníamos suficiente con las habitaciones y los quirófanos. Ahora los tenemos a ellos y hay que atenderlos».

Hay familias que se descalabran, no solo emocionalmente sino también económicamente, ya que uno de los padres deja de trabajar. «Luego las cosas tienden a recomponerse, es verdad, pero al principio se rompe todo», explica Planas. «Cuando otorgas a la familia el papel que merece, responden. Todo el mundo se involucra. Los abuelos vuelven a sentirse útiles, los hermanos arriman el hombro, el tío se desvive, hasta los vecinos hacen lo imposible por ayudar, por ayudarnos».

Puede que sea eso lo que haga contar a Sánchez de Toledo ¿puro hielo pero con un corazón que no cabe en Vall d¿Hebron¿ que la vida cotidiana en esos centros se convierte en una auténtica montaña rusa donde se mezclan instantes de felicidad incalculable con ratos de desesperación extrema. Todos sabemos a lo que se refiere. Pero, para poder ayudar al niño y salvaguardar a la familia, necesitamos el juego. Es la clave para que los profesionales hagan bien su trabajo, porque lo primero que necesitan es conocer al niño, saber qué piensa, teme y espera de ellos. «Los niños muy pequeños solo tienen el juego como vía de expresión», dice Planas, que acaba de recibir en su despacho la visita de la psicóloga Núria Serrallonga. «Si un niño no puede jugar, no puede expresarse. A través del juego intuimos su personalidad y, sobre todo, adivinamos cómo enfocar el tratamiento. El juego nos permite ganarnos su confianza, y a la vez él, casi sin querer, nos descubre sus miedos y podemos tratarlos».

De pronto, Serrallonga saca de debajo de la mesa de cristal un pequeño muñeco de trapo. Blanco. Sin una mácula. Dan ganas de acariciarlo. Es su herramienta de trabajo, el instrumento que le permitirá ganarse al niño, explicarle lo que le van a hacer y, sobre todo, arrancarle una sonrisa, devolverle la ilusión. Pactar. La psicóloga ha estudiado en EEUU y dice que allí lo denominan child life, el complemento ideal para que médicos y enfermeras hagan el diagnóstico perfecto y, a continuación, puedan trabajar esquivando los miedos del niño. En su especialidad, está sola en Sant Joan de Déu (cualquier centro similar en EEUU contaría con 30 profesionales como ella). Pero no le importa Serrallonga sabe de niños.

«El miedo es libre y cada niño tiene su miedo. Primero hay que averiguar cuál es. Ellos pasan el día captando detalles y conversaciones, y pueden crear fantasías atemorizantes que debemos borrar de su mente. No quieren saberlo todo y nosotros no debemos contárselo todo. No les hace bien ni lo necesitan. Cuando quieren saber algo, lo preguntan. Son muy vivos», cuenta. Ese muñeco, cariñosamente fabricado por enfermos del hospital psiquiátrico de Sant Boi, es su mejor aliado. Serrallonga acabará operando al niño de trapo de lo mismo que operarán a su pequeño paciente. O no. En algunos casos será suficiente con pintarle una tirita. O con colocarle una gasa. O una vía en el brazo. La psicóloga dejará que lo pinten, que lo vistan, que le pongan nombre y, por supuesto, que duerma a su lado. Serrallonga es la sirenita del Sant Joan de Déu, mitad Supermán y mitad Harry Potter.

El muñeco aliado

A ella acuden todos cuando descubren que Jordi está oculto bajo las sábanas y no quiere salir de la cama; cuando Nieves teme un pinchazo, incluso cuando la familia ha empezado a discutir en la habitación. Y le pone remedio a casi todo. Siempre con el muñeco bajo el brazo. Muñeco que casi acaba haciendo pipí para poder explicarle a Carles que tiene que beber mucha agua pues tiene un problema en las vías urinarias. «Pues tengo un primo que nunca bebe agua y hace mucho pipí», le suelta el niño. Y Serrallonga echa mano de todos sus recursos. «Pero tu primo ¿bebe Coca-Cola? ¿Come naranjas? ¿Le gustan las mandarinas? Sí, pues todo eso acaba siendo agua». Uuuuffff, salvada por la campana. Familia. Juegos. Ilusión. En el caos en que se ha convertido el despacho de Sánchez de Toledo hay una foto, insignificante, en la que el médico esboza su mejor sonrisa junto a Leo Messi. Sí, es la típica foto de aquí te pillo, aquí te mato. Fijo que Nieves, su secretaria, pensó que al doctor le haría ilusión tenerla. Vete a saber.

«No nos engañemos, nosotros nos desvivimos por curar, por sanar, pero es verdad que todo lo demás nos ayuda mucho, mucho ¿asegura¿. Hay un 80% de cánceres que se curan. Los tumores son sensibles a la quimio y la radioterapia. Tenemos antibióticos eficaces y contamos con ucis estupendas que nos ayudan cuando los tratamientos se complican. Y ahora tenemos los trasplantes de médula ósea con los que solucionar muchos problemas». Vall d¿Hebron es un ejemplo mundial en trasplante de médula ósea. Bien lo sabe Messi, cuya fundación no para de becar a médicos de Rosario (Argentina) para que vengan a Barcelona a aprender junto a Sánchez de Toledo.

Lorenzo, Gasol y Puyol

Las ilusiones tienen un millón de formas, pero las gentes de los hospitales viven con los oídos y los ojos muy abiertos. Quieren saber y conocer qué es lo que les haría más ilusión. Las estancias en la uci, por ejemplo, son durísimas. Serrallonga trata de que centren su atención en algo diferente, no importa que sea fantasía. Eso también funciona.

«Yo suelo decirles: `Mira, ahora que estás aquí, con tantas luces y cables, piensa en algo que te haría muuuuuuucha ilusión y vale todo». Y es ahí, en ese «vale todo», donde aparece Messi. O como el otro día en Sant Joan de Déu, que piden a El Pescao, David Otero, primo de Dani Martín, de El Canto del Loco. Y aparece. Y las niñas gritan. Y se lía. Pero se lía de verdad. Como con Puyol, De la Peña, Etoo ¿vaya otro haciendo visitas¿ o Laudrup, o Jorge Lorenzo, o Marc Márquez, o los Gasol, que tienen hasta su rincón en Sant Joan de Déu; o Xavi Hernández, Kameni, los veteranos del básquet. Cuando le preguntas al doctor milagro de Vall d’Hebron si los deportistas de élite son conscientes del bien que pueden hacer, Sánchez de Toledo lanza un rotundo y prolongado «sííííííí». Y Planas añade: «Por supuesto que lo son, pero son muy jóvenes y, a menudo, hay que dejar que ellos mismos quieran involucrarse en los proyectos». Eso sí, en cuanto los necesitan para una urgencia, los llaman y acuden.

«Tenga en cuenta –añade el oncólogo catalán- que esto no siempre es fácil de soportar. Aquí la vida es más dura que en el exterior. Yo he tenido que reanimar a un fornido goleador azulgrana, pichichi, rey del campo, capaz de pisar a un árbitro, porque se desmayó al ver al niño que vino a visitar». ¿Habla de Hristo Stoichkov, no? Sería él, sí. Marina San Martín, directora de la Fundació Ànima, pelea, al igual que sus colegas de Ilusiones, Make a Wish o Pequeño Deseo, por hacer realidad las fantasías de los niños. «Vale todo y no hay que pensar en grandes cosas», relata San Martín. «Llevarlos al Aquàrium puede ser tan efectivo como que aparezca Messi. Además, lo que procuramos es vincular un espacio, una actividad, a un famoso, aunque no siempre se puede conseguir porque las agendas de esos muchachos son una locura». Y Pau Negre, vinculado a la Fundación Messi añade: «Desde que trabajo aquí tengo un máster en decir que no. Es doloroso, pero se sorprendería de las peticiones que nos llegan de todos los rincones del mundo, de gente convencida de que si su hijo ve a Leo, se curará».

Héroes modernos Sánchez de Toledo los llama «héroes modernos». «Todos están dispuestos a devolver a la sociedad buena parte del cariño que reciben ¿explica Planas¿ aunque, a veces, les notas impactados ante lo que están viendo. Ni que decir tiene que suelen provocar mayor felicidad en los padres, pero eso también está bien que ocurra».

«Sin embargo -concluye-, no podemos convertir cada día en el día de los Reyes Magos, no hay que banalizar los grandes momentos. Por supuesto que desearía que el Barça viniese cada mes al hospital, pero prefiero que venga cada Navidad o que, cuando necesite a alguien, acuda. No quiero que tengan la sensación de que pedir un deseo es chasquear los dedos y que aparezca».

El premio es el reto que se plantea al niño para que haga un esfuerzo. No hace mucho, un crío consumía sus últimos días en una de las uci de Sant Joan de Déu. Su padre se acercó a Núria Serrallonga y lamentó, con la boca pequeña, que acabase sus días sin conocer a Pep Guardiola, su ídolo. Núria no recordó haberle oído al padre expresar semejante deseo cuando plantearon la situación de su hijo.

«Eso no es un deseo, es un imposible», dicen que le dijo el padre. La psicóloga voló al despacho de Planas, que llamó al Barça y a los 14 minutos ¿¡14 minutos!¿, Guardiola estaba ahí. «Entró por la puerta trasera, estuvo con el niño tanto tiempo como quisieron y se fue. Con el corazón en un puño, pero feliz por haber podido acudir a nuestra llamada». En el mundo de la ilusión, no hay imposibles. Y menos tratándose de Guardiola.

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Una respuesta a “El Quiosco / Abrazos que curan

  1. martillo

    07/02/2012 at 10:08

    hola…la ilusión es lo ultimo que se pierde..pero cuando te la quieren quitar……….luchas hasta la eternidad.
    abrazos ……….

     

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